Медицинская и психологическая помощь людям со СМА

Медицинская помощь и стабилизация заболевания

Медицинская и социальная помощь, предоставляемая людям со СМА, напрямую зависит от типа заболевания, необходимого уровня поддержки и возможностей в том или ином регионе страны. Найти понимание и поддержку всегда можно у своего лечащего врача. Главное – не откладывать визит на потом и не замалчивать обстоятельства. Своевременно обратиться к специалисту особенно важно, если в вашей жизни вдруг что-то резко изменилось в худшую сторону. Может быть, это тревожный звонок, и следует как можно скорее, пересмотрев терапевтический курс, подобрать другое лечение

Иногда взрослые, у которых симптомы СМА начались не в детстве, а в подростковом или более позднем возрасте, после постановки диагноза могут долгое время избегать посещения медицинского учреждения и отказываться от помощи специалистов. Однако необходимо всегда держать руку на пульсе: быть на связи с лечащим врачом и другими специалистами, следить за новостями о СМА и придерживаться рекомендаций по лечению и уходу.
В случае если вы свели контакты со специалистами к минимуму, необходимо оставаться крайне внимательным к самому себе: как только что-то изменится в худшую сторону или вам захочется с кем-нибудь поговорить, получить консультацию – в обязательном порядке обратитесь к терапевту и получите направление к специалисту по нервно-мышечным заболеваниям из ближайшего специализированного центра для взрослых пациентов.
Чтобы узнать о необходимых вам медикаментозных методах лечения, необходимо записаться на прием к специалисту и обсудить доступные варианты.

1, 2, 3, 4, 5, 6

Стабилизация и улучшение состояния при СМА

1, 2, 3, 4, 5, 6

Если раньше при работе с пациентами специалисты стремились только стабилизировать состояние, то с приходом патогенетической терапии стало возможным достижение улучшения двигательных функций, а в некоторых случаях – даже восстановление утраченных навыков. Для выбора подходящей вам терапии обратитесь к вашему лечащему врачу.

Эмоциональная и психологическая поддержка

Если вы живете со СМА с раннего детства, возможно, за много лет вы пережили и взлеты, и падения, минуты радости и печали. Многое удалось преодолеть, многому – научиться. Вы определенно сильны духом и нашли свою точку душевного равновесия. Но всем иногда бывает нелегко. Приходится бороться с потерей мышечной силы и подвижности, полагаться на других в вопросах личной гигиены, искать поддержку со стороны социальных служб и многое, многое другое. Любая из этих задач, не будучи решенной, может серьезно сказаться на эмоциональном здоровье.

В случае когда СМА была диагностирована в подростковом или взрослом возрасте, считается, что принять диагноз психологически тяжелее, чем когда человек с раннего детства помнит себя только таким. Болезнь ослабляет тело, забирает свободу движения, и не утратить присутствие духа иногда бывает по-настоящему тяжело.

Порой возникает тревога, накапливается отчаяние, подступает злость. Хочется воскликнуть: «Почему я?» Да, жизнь бывает тяжелой и несправедливой. Но вы не одиноки. В минуты отчаяния особенно важно с кем-нибудь поговорить, получить дружескую поддержку и профессиональную помощь.

Поговорить о своих чувствах и переживаниях полезно с психологом – человеком как бы посторонним и незаинтересованным, но который почти наверняка отлично понимает, в чем дело и как можно помочь. Кроме того, есть вещи, о которых неловко говорить родным и близким. Не стесняйтесь попросить у своего лечащего врача направление к психологу.

Поделиться своими переживаниями и страхами в теплой, доброжелательной атмосфере — отличная возможность примириться с собой в сложной жизненной ситуации. Здесь важно выговориться, а также ощутить, что вы не одиноки, и узнать, как другие справляются с эмоциями в аналогичной ситуации.

Забота об эмоциональном здоровье так же важна, как забота о здоровье физическом. Восстановить равновесие помогут всевозможные упражнения на тренировку дыхания и снятие напряжения. Удобно использовать мобильные приложения, записываться на онлайн-курсы, слушать подкасты. Все в ваших руках!
Если вас беспокоит собственное психическое здоровье или состояние близкого вам человека, обязательно поговорите с терапевтом.

Жизнь после диагноза

Когда человеку ставят страшный диагноз, он испытывает самые разные чувства: от потрясения и печали до гнева и разочарования, и переживает множество самых разных состояний. Опыт каждого человека уникален, и единственного правильного способа переживать жизненные ситуации, преодолевать их, не существует. При этом крайне важно разобраться с тем, что лежит на душе, получить необходимую поддержку, избавиться от груза эмоции. В этом проявляется забота о собственном психическом здоровье, которое не менее важно, чем физическое. С течением времени симптоматика заболевания меняется, как и особенности его лечения, поэтому необходимо научиться работать с эмоциональной составляющей терапии при спинальной мышечной атрофии (СМА). В этом разделе обсуждаются вопросы психического и эмоционального здоровья, актуальные для пациентов со СМА и ухаживающих за ними лиц, а также приводятся стратегии по поддержке пациентов и работе с эмоционально-психологическими состояниями.

Чем отличается психическое здоровье от эмоционального?

Люди понимают эти термины по-разному. В брошюре мы придерживаемся следующих определений:

Психическое здоровье связано с восприятием и обработкой информации. Оно зависит от нашего душевного, психологического и социального благополучия. Считается, что психическое здоровье «идет от разума».
Эмоциональное здоровье — это то, как мы выражаем собственные чувства и эмоции. В отличие от психического здоровья, эмоциональное «идет от сердца».

Эти две стороны у человека взаимосвязаны. Психическое здоровье влияет на наше эмоциональное состояние и наоборот. К тому же, в зависимости от того, с чем мы в жизни сталкиваемся, наше психическое и эмоциональное здоровье может меняться, иногда даже в течение дня.

Хронические заболевания и их влияние на психическое и эмоциональное здоровье

Как известно, лечение хронических заболеваний может сказаться и на психическом здоровье. Из-за постоянного проявления симптомов, которые не удается устранить, человек испытывает гнев, подавленность, разочарование и другие неприятные эмоции. Основная причина такого состояния — невозможность пациентов и их близких контролировать ситуацию во время развития хронического заболевания. Ведь человек, у которого со здоровьем плохо, мало что может с этим поделать. Нередко у пациентов с хроническими заболеваниями наблюдается тревожность или депрессия.

К счастью, от обоих этих состояний можно избавиться благодаря профессиональной помощи и живой поддержке окружающих. Разобраться с проблемами психического и эмоционального здоровья помогут группы поддержки, организуемые как онлайн, так и вживую. Люди, испытывающие схожие симптомы, обязательно окажут вам поддержку: выслушают, помогут примириться с самим собой, дадут толковые советы. Ощутимую пользу может принести общение с человеком посторонним: он даст объективную, непредвзятую оценку ситуации. О полезных стратегиях и методах, которые можно применять в моменты эмоционального напряжения дома или при общении с окружающими, расскажет психотерапевт. Можно воспользоваться помощью и социального работника, психолога или психиатра. Они всегда готовы оказать необходимую профессиональную поддержку.

Некоторые люди – пациенты со СМА и те, кто за ними ухаживает – испытывают так называемое преждевременное горе, когда им сообщают, что у них или их близких диагностировали СМА. Преждевременное горе — это эмоциональное переживание возможной утраты кого-либо или чего-либо, хотя утрата эта еще не случилась. Человек может переживать по поводу возможной утраты какой-либо способности, например умения ходить, самостоятельно питаться. Иногда опасения вызваны мыслями о преждевременной смерти.

В составе термина неспроста есть слово «горе»: когда человек в таком состоянии, у него возникает тревожность или случается депрессия. Типичный признак преждевременного горя — возникновение негативных эмоций без видимой причины. К примеру, можно испытывать гнев, страх или беспокойство, но не понимать, откуда они берутся. Но эти эмоции с конкретным событием не связаны, ведь оно еще не произошло. Поэтому понять, откуда эмоции берутся и что с ними делать, человеку может быть совсем непросто.

Из-за тревожности перед событиями в будущем некоторые чувствуют себя одиноко. Важно помнить, что вы не одиноки, что есть другие люди, кто оказался в схожей ситуации.

Тревожность — совершенно естественное состояние. Каждый из нас в той или иной мере испытывает беспокойство, и зачастую люди без каких-либо хлопот справляются самостоятельно. Однако иногда тревожность может быть настолько выраженной, что мешает жить нормальной жизнью.

Тревожность может проявляться в виде генерализированного тревожного расстройства или определенных фобий, вызванных немотивированным чувством страха. Такое случается как у детей, так и у взрослых. Если вы замечаете, что беспокойство или паника мешают заниматься домашними делами, работать или обучаться, рекомендуем обратиться за помощью к психотерапевту или психиатру.

К симптомам тревожности относятся:

Психотерапевт или психиатр помогут выявить причины тревожности и подскажут, что нужно делать, чтобы она не мешала вам и членам вашей семьи жить нормальной жизнью.

«Заземление»: простой способ побороть тревожность

«Заземление» — это такое упражнение, когда нужно остановить поток мрачных мыслей и, задействовав все пять чувств, вернуть себя к хорошему настоящему. Оно несложное, и выполнять его можно когда угодно и где угодно. Цель: успокоить тревожность. Сядьте поудобнее и закройте глаза. Сделайте медленный глубокий вдох, на три секунды задержите дыхание, затем плавно выдохните. Откройте глаза и назовите:

Пять предметов, которые видите.
Четыре ощущения, которые испытываете.
Три звука, которые слышите.
Два запаха, которые обоняете.
Один вкус, который чувствуете.

Цикл упражнения завершите глубоким плавным вдохом.

Депрессия — это состояние легкой или сильной степени выраженности, сопряженное с непроходящим чувством печали, потерей интереса к повседневным занятиям и безучастие к радостям жизни. Депрессия может развиться у любого человека — не только у пациентов с нервно-мышечными расстройствами, такими как СМА, но также у людей, которые находятся рядом. К счастью, депрессия лечится, и существуют способы ее преодолеть, устранить симптомы.

Основные симптомы депрессии:

Постоянное чувство печали или беспомощности.
Упадок сил, плохой сон или, наоборот, желание спать больше.
Физические симптомы, такие как головная боль или расстройства ЖКТ.
Раздражительность и нетерпеливость.
Потеря интереса к занятиям, которые раньше нравились.
Отсутствие стимула к уходу за собой, в частности, к соблюдению личной гигиены.
Чувство отчужденности от окружающих и потеря интереса в общении.
Неспособность сконцентрироваться.
Частый плач или эмоциональная дисрегуляция.

Важно помнить, что ни вместе, ни по отдельности эти симптомы сами по себе не означают, что у человека непременно депрессия. В определенные моменты жизни их отмечают у себя многие. Обращать внимание нужно лишь на постоянные симптомы, проявляющиеся на протяжении долгого времени и мешающие нормально заниматься домашними делами, работать, учиться и общаться.

И хотя из-за этих симптомов может возникнуть чувство одиночества, помните, что другие люди тоже сталкиваются с этой проблемой и ее можно решить. Есть специалисты в области психического здоровья, и они помогут научиться преодолевать депрессию и бороться с ее проявлениями. Лечение можно дополнить приемом препаратов, о чем следует поговорить с психотерапевтом или психиатром.

Каким бы ни было ваше состояние, не бойтесь обращаться за помощью. Если ваше состояние создает трудности для вас и членов семьи, обратитесь за помощью к специалисту как можно скорее.

Полезные стратегии для решения психологических проблем

Регулярный мониторинг физического здоровья — неотъемлемая часть нашей жизни, нечто само собой разумеющееся. Однако эмоциональному и психическому здоровью зачастую отдается меньший приоритет. Если бы мы ежегодно проверяли свое психическое здоровье так же, как регулярно измеряем давление или сдаем анализы на уровень холестерина, справляться с ежедневным стрессом нам было бы гораздо легче. И тогда, вопреки страшному диагнозу СМА, у нас был бы надежный запас внутренних сил. Поэтому когда у вас или ваших близких выявили СМА, очень важно ощущать, что в борьбе за сохранность эмоционального здоровья вам есть на что опереться и где искать поддержку.

Консультация по вопросам психического здоровья

Многие люди, чья жизнь кардинальным образом изменилась после диагноза СМА, регулярно обращаются за консультацией к психотерапевту или психологу. Они могут посещать специалиста на протяжении многих месяцев или лет и со временем снижают частоту визитов, если готовы самостоятельно следить за своим психическим здоровьем. Одни посещают психотерапевта и принимают препараты, назначенные психиатром или другим врачом. Другие могут также пользоваться поддержкой социального работника из медицинского центра. Специалисты используют различные терапевтические решения и подходы, порой комбинируя их с учетом потребностей конкретного пациента. Если у вас слишком плотный график или много обязанностей и вы не можете покинуть дом, попробуйте воспользоваться дистанционной психологической поддержкой по телефону или программам видеосвязи. Самое главное — найти специалиста, с которым вы чувствуете себя в безопасности и готовы открыто поделиться своими проблемами.

К врачу на прием, или о чем нужно знать обязательно!

Основные виды психотерапии

Когнитивно-поведенческая терапия. Этот вид психотерапии занимается ложными представлениями и идеями человека о нем самом или окружающих. Она помогает понять, как такие представления влияют на наше поведение, и психотерапевт поможет вам мыслить позитивно, вести правильный образ жизни и не совершать необдуманных поступков.
Межличностная терапия. Этот вид психотерапии главным образом сосредоточен на отношениях с окружающими и умении правильно выражать собственные эмоции, лучше понимать собеседника и правильно с ним общаться. Психотерапевт в области брака и внутрисемейных отношений: в этом виде психотерапии главное внимание уделяется характеру отношений, которые есть у вас с людьми самыми близкими.

Полезные советы для первого сеанса психотерапии

Ведите дневник симптомов, которые вас беспокоят. Отмечайте, как часто они проявляются, а также все, что может помочь в обсуждении событий, вызывающих стресс, провоцирующих неприятные симптомы.
Подготовьте список вопросов или проблем, которые вам хотелось бы обсудить на первом сеансе.

Привлечь к психотерапии других людей

Есть психотерапевты, которые специализируются на вопросах брака и внутрисемейных отношениях. Возможно, к участию в психотерапии стоит пригласить кого-то еще из вашего окружения. Учтите это при выборе подходящего специалиста.

Возможно, прежде чем вы решитесь на терапию, придется потратить немало сил на поиски подходящего врача. Нет ничего плохого в том, чтобы поработать с несколькими психотерапевтами, прежде чем найти своего. Занимаясь с психотерапевтом, помните: иногда чувствовать некоторый эмоциональный дискомфорт вполне нормально! Порой мы вынуждены ставить под сомнение собственные неправильные, ошибочные убеждения и мысли, из-за чего может возникать этот самый дискомфорт. Однако во время сеанса психотерапии пациент обязательно должен ощущать себя в безопасности и чувствовать к себе участие. Со временем контролировать эмоции станет легче, а где-то внутри обязательно найдутся силы укреплять свое психическое здоровье.

Группы поддержки

Помощь также можно получить в группах поддержки, организуемых онлайн и в виде живых встреч. Такие группы могут быть официальными или неформальными, они создаются как на длительный, так и на короткий срок. Как и в случае с психотерапевтом, желательно посетить несколько групп, чтобы понять, где вам комфортнее всего. Общение с людьми со схожим опытом – это колоссальная польза для психического здоровья в трудных жизненных ситуациях. Если вы религиозный человек, можете обратиться к служителю/наставнику с просьбой направить вас в группы поддержки одной с вами веры/убеждений.

Онлайн и очные группы могут принести вам большую пользу, а именно:

Справиться с чувством отчужденности и одиночества.
Научиться открыто и искренне высказаться, не встречая осуждение со стороны тех, кому ваш опыт не знаком.
Лучше понимать свою жизненную ситуацию, благодаря рассказам других участников.
Помогут бороться с тревожностью и депрессией.

Развитие осознанности и умения жить сегодняшним днем

После выявления СМА стресс по большей части вызван незнанием того, что будет дальше. Один из способов борьбы с тревогой перед неизвестным — развитие осознанности. Этот способ представляет собой медитирование и призван научить человека возвращать себя в настоящее всякий раз, когда мыслями он то и дело соскальзывает в прошлое или будущее. Практика осознанности подразумевает сосредоточенность на том, что сейчас чувствуешь, видишь, испытываешь. Развитие осознанности не означает, что вы навсегда перестанете сожалеть о прошлом и беспокоиться о будущем. Просто когда это в очередной раз случиться, вы будете готовы: спокойно сосредоточите свои мысли на том, что здесь и сейчас. Осознанность поможет унять тревожность, укрепить сон, снизить уровень стресса и избавиться от тягостных, мрачных мыслей. Эффект от медитативной осознанности максимален, если практиковать ее регулярно. Узнать больше о пользе осознанности можно у специалиста по психическому здоровью или самостоятельно, через тематические приложения.

Развитие жизнестойкости

Жизнестойкость — это способность человека преодолеть травматический опыт, вернуть мысли в прежнюю колею. Согласно Американской психологической ассоциации (American Psychological Association), существуют четыре элемента, поддерживающих нашу жизнестойкость.

Выстраивание связей: Знакомство с другими людьми и обмен опытом поможет выстроить отношения, которые станут для вас поддержкой в трудные времена и не дадут почувствовать себя одиноким.
Забота о физическом здоровье: Речь идет о том, как обеспечить себе здоровый сон, подобрать для себя физические упражнения, а также правильно питаться и пить воду регулярно. Соблюдение этих простых рекомендаций поможет улучшить настроение и придаст уверенности в трудную минуту.
Мышление с пользой для здоровья: Мы уже подчеркивали важность осознанности и умении сосредоточить мысли на том, что происходит здесь и сейчас. Все это поможет вам справиться с проблемами и не увязнуть в них, сохранить трезвый взгляд на жизнь, концентрироваться на том, что вам по силам и действительно может благоприятно повлиять на вашу жизнь.
Поиск смысла в трудностях: Поиск возможностей для личностного роста в трудных ситуациях также может принести пользу. Постановка жизненных целей и позитивное отношение к возникшим проблемам — эффективный способ преодоления жизненных трудностей.

В этой брошюре мы обсудили множество вопросов, информацию по которым, возможно, не удастся усвоить с первого раза. Но мы хотим, чтобы после прочтения запомнилось главное — вы не одиноки.

Жизнестойкость

Вы не одни

Контакты пациентского сообщества

Благотворительный фонд «Семьи СМА» 
https://f-sma.ru/

Всероссийский союз пациентов 
https://vspru.ru/

Фонд «Круг добра» 
фондкругдобра.рф

Перечень медицинских учреждений

Для детей со СМА

Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева
Российская детская клиническая больница

Для взрослых со СМА